Mamás de niño con hidrocefalia crean corporación para infantes que no pueden ir a la educación formal
DESTACARON EN LA TELETÓN. Brindan atención a domicilio a niños de la Provincia de Llanquihue que tienen necesidades especiales y restricciones médicas para poder asistir a salas cunas y jardines infantiles. DESTACARON EN LA TELETÓN. Consumir al menos dos litros de agua al día, tener snacks saludables para la ansiedad y preferir verduras, frutas, cereales, legumbres y proteína vegetal.
Julián Soto tiene 4 años y su diagnóstico es hidrocefalia, una malformación compleja del sistema nervioso central, y ha presentado alteraciones en casi todas las áreas de su desarrollo. Hace un mes y medio aprendió a caminar, le cuesta la coordinación, dice muy pocas palabras, tiene alteraciones en el plano sensorial y social y posee rasgos de trastorno autista, derivados de las lesiones cerebrales.
Sus mamás Marisa Soto y Katherine Díaz detectaron a los pocos meses de gestación la condición de Julián. Al comienzo tenía un muy mal diagnóstico, pero con el tiempo el pronóstico fue cambiando. "En términos neurológicos uno no puede ser tan tajante de decir qué es lo que va a ocurrir con un niño porque hay que ir viendo, dentro de los primeros años, cómo va evolucionando. Es muy importante el tema de la atención temprana", explicó Katherine Díaz.
Julián tenía diez meses cuando comenzó a asistir a la Teletón, en ese tiempo aún estaba hospitalizado y lo trasladaban en ambulancia. En el instituto lo atendieron todo tipo de profesionales, médico pediatra, educadora diferencial, kinesiólogo, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicóloga y asistente social.
Sobre el trabajo en el instituto, Katherine comentó que "nos brindan un tremendo apoyo, una tremenda ayuda. Tú llegas a Teletón y siempre te reciben con los brazos abiertos, con la mejor disposición. Las atenciones que te dan se hacen el día que te dicen y a la hora que te citan. No pagamos ningún peso. Julián ha contado con el apoyo de los profesionales y ha tenido avances en todos los ámbitos de su desarrollo".
Con respecto a los cuidados especiales que debe tener Julián, Katherine dijo que "con Marisa las dos trabajamos y siempre hemos seguido todas las indicaciones y recomendaciones que nos da Teletón, de cómo replicar ese trabajo en casa. Durante el día Julián es cuidado por dos técnicos en enfermería, que son las mismas que cuidaron a Julián en el hospital. Quisimos que siguiera con el resguardo de personas conocidas, sobre todo para cuidar los golpes en la cabeza, porque tiene una válvula para drenar líquido".
Marisa y Katherine decidieron ayudar a otros niños como su hijo, razón por la cual crearon Aprendo, una corporación sin fines de lucro que atiende a niños con restricciones médicas en sus domicilios.
La organización cuenta con una asistente social, kinesióloga, terapeuta ocupacional y educadora diferencial. Atiende a 17 niños, de 0 a 6 años de edad, de la Provincia de Llanquihue.
"Brindamos atención a domicilio a niños que tienen necesidades especiales de atención de salud, niños que están con asistencia ventilatoria, traqueotomía, entre otros, que tienen restricciones médicas para poder asistir a jardines infantiles y salas cunas, estamos llegando a donde el Estado no está llegando, porque estos niños también tienen derecho a recibir educación pre escolar", expresó Katherine.
Las mamás de Julián siempre han sido transparentes sobre como son. Katherine recalcó la importancia de ser como uno es y no como los demás quieran. Para ella, no hacerlo es un tremendo error que lo único que consigue es ser infeliz en la vida. Su postura es que no hay que esconderse, ni negar quienes somos.