La hemofilia es un raro trastorno hemorrágico congénito ligado al cromosoma X, que se caracteriza por una deficiencia del factor de coagulación FVIII o FIX, es decir, que la sangre no contiene las proteínas coagulantes necesarias para regular un sangrado. Esta enfermedad se cataloga en hemofilia A o B y se desarrolla más comúnmente en hombres, ya que la mujer se convierte en portadora. En la actualidad, existen pruebas que ayudan al diagnóstico temprano de esta enfermedad en personas que con un tratamiento y atención adecuada, logran tener una vida sana.

El gen de la hemofilia se transmite de padres a hijos y está ligado al cromosoma X. A pesar de que puede ser un padecimiento heredado por uno de los padres, más del 50% de las personas recién diagnosticadas no tiene antecedentes familiares y cerca del 30% de los casos se debe a un cambio en los propios genes.

De acuerdo a la encuesta anual 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), existen más de 418.000 casos en el mundo. En Chile, y según los datos más actualizados de la Sociedad Chilena de Hemofilia, cerca de 1.700 personas están diagnosticadas con este cuadro.

"El identificar los principales síntomas y realizar las pruebas de detección de laboratorio adecuadas para conocer el funcionamiento de plaquetas y evaluar niveles, ayudará a un diagnóstico eficaz que permita vivir una vida normal. Se recomienda que si hay antecedentes familiares se realicen pruebas desde el nacimiento", explica Christian Vicencio, Head de DX Chile en Siemens Healthineers.

Según la FMH, la esperanza de vivir una vida de calidad se reduce para los nacidos con hemofilia a 93% en países de bajos ingresos. Cuando no es tratada a tiempo, puede causar desgaste en articulaciones, artrosis y dificultad para moverse al grado de ser una situación incapacitante. Es clave conocer los alcances de estos padecimientos y su diagnóstico correcto para mantener una vida saludable evitando deportes de alto contacto y asimismo, otorgar información a la familia o al cuidador primario da una red de apoyo que ayuda a estar mejor preparados para atender en casos de emergencia.

Hace unos días, el archipiélago de las Islas Galápagos, en Ecuador, vivió un hito en materia educativa. Respaldados por una variedad de instituciones vinculadas a la educación y apoyados por el Ministerio de Educación de este país, finalizaron un proceso de contextualización curricular para un futuro sustentable del territorio y sus comunidades, y con este logro han sentado un precedente de posibilidad transcendental en materia educativa.

La contextualización curricular se entiende como un proceso de adaptación del currículum nacional, de carácter prescrito y aparentemente neutral, para hacerlo relevante, pertinente y significativo. En otras palabras, un currículum acorde a las necesidades, realidades y prioridades de los lugares de origen de los y las estudiantes.

Desde el punto de vista de la Educación para el Desarrollo Sustentable -promovida desde hace años a nivel mundial por Unesco-, la contextualización curricular es crucial, como una herramienta potente para introducir, de manera intencionada, las cuestiones asociadas al modelo de desarrollo humano sustentable y cuestionar las formas de desarrollo hegemónicas de la actualidad. Esto quiere decir, permear el currículum de tópicos orientados a la integridad ambiental, la biodiversidad, la viabilidad económica y la construcción de una sociedad justa para las generaciones presentes y futuras, desde una perspectiva ético-valórica del bienestar y con foco en la promoción de la acción transformadora y democrática por parte de las instituciones escolares.

De esta manera, se entiende que la labor del profesorado, bajo una pedagogía interactiva y crítica, será coherente con su autonomía profesional y su capacidad de agencia, también con su rol social (y ambiental), al formar ciudadanos con una profunda comprensión, valoración y aprecio del lugar especial donde viven y conviven.

Así como ocurre en Ecuador, la contextualización curricular es posible en Chile y en nuestra Región de Los Lagos -que también posee archipiélagos-, con una riqueza cultural innegable y que experimenta un sinnúmero de problemáticas socioambientales y económicas. Sin embargo, no podemos hablar solamente en lenguaje de posibilidad, sino que también de urgencia. Se reconoce que lograrlo no es un camino fácil ni preestablecido, pues es necesario articular actores relevantes del territorio y formar espacios donde se promueva el diálogo profundo para llegar a acuerdos sobre las grandes ideas, objetivos y temáticas esenciales vinculadas a la sustentabilidad que deben ser parte del currículum aterrizado a la realidad local.

Rodrigo Jiménez V., académico del Instituto de

Especialidades Pedagógicas de la UACh, sede Puerto Montt

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