Joven inició travesía en busca de fondos para salvar su vida
PUERTO MONTT-SANTIAGO. Buscan visibilizar su condición, para lograr el apoyo que permita adquirir un medicamento avaluado en 3.500 millones de pesos.
Desde la Plaza de Armas de Puerto Montt, el joven Julián Carvajal, acompañado por sus padres, dio inicio ayer en la mañana a la travesía que realizará rumbo a Santiago, para visibilizar la enfermedad que sufre y buscar recaudar los $3.500 millones que cuesta el remedio que puede salvarle la vida.
Julián, de 15 años, padece distrofia muscular de Duchenne, une enfermedad rara que debilita los músculos en forma progresiva.
Contra el tiempo
Debido a su edad, este desafío corre contra el tiempo, según resaltó su padre, Mario Carvajal. "Nos juntamos acá para dar salida a esta cruzada de amor para salvar a mi hijo. Sin esto que estamos haciendo, a Julián sinceramente le queda poco tiempo de vida. Está contra el tiempo, necesita la ayuda de todos los chilenos y el punto de partida es acá en Puerto Montt, su ciudad natal", manifestó.
La madre del menor, Rocío, enfatizó que si un millón de personas dona $3.500, se podría alcanzar la estratosférica cifra que permitirá administrarle la terapia génica Elvidys, aprobada recién en 2024, lo que permitiría detener el avance de esa enfermedad.
Carvajal especificó que su recorrido comprendía la Ruta 5 Sur rumbo a Puerto Varas, donde ayer en la tarde eran recibidos por el alcalde Tomás Gárate; hoy deberían llegar a Frutillar, ciudad en la que el alcalde Javier Arismendi les prepara una recepción.
Luego tienen programado continuar a Osorno, Lago Ranco, Río Negro, Paillaco y Lanco, entre otras.
En la actividad participaron autoridades como el alcalde de Puerto Montt, Rodrigo Wainraihgt; el alcalde de Frutillar, Javier Arismendi; y los consejeros regionales Rodrigo Arismendi y Luis Hernández; además de familiares y amigos que apoyan la causa.
El alcalde Wainraihgt instó a la comunidad puertomontina a contribuir con la cruzada de Julián, y pidió también a las autoridades que busquen la forma de visibilizar estas enfermedades poco frecuentes para que el Estado se haga cargo de quienes las padecen.
"Debemos dejar de manifiesto en la palestra la necesidad de una política pública. En su momento fue Ricarte Soto con quien se puso el problema del cáncer, que había muchos niños y personas que morían por no tener los recursos para comprar el medicamento. Y esperamos que este sea un inicio para nuestros parlamentarios, autoridades, los alcaldes, los consejeros regionales y concejales para poner el tema sobre la mesa, que lo podamos discutir, para que mañana los niños y la familia no tengan que hacer estos sacrificios", manifestó el jefe edilicio porteño.
El llamado de los padres es a ingresar a la cuenta de Instagram julian_contra_duchenne, donde están todos los datos para aportar a esta campaña.