Padre inicia caminata para reunir $7 mil millones para el tratamiento de sus hijos
CHILOÉ. Hasta Santiago llegará el vecino, que inició su recorrido en Ancud, en busca de la solidaridad para los niños que padecen Distrofia Muscular de Duchenne.
Desde la Plaza de Armas de Ancud comenzó ayer la travesía de 1.300 kilómetros que realizará Marcos Reyes, padre de Vicente y Lucas, gemelos de 13 años que luchan contra la distrofia muscular de duchenne (DMD) hace más de siete años y que para poder costear el tratamiento necesitan 7 mil millones de pesos.
Elevidys es el nombre la medicación de transferencia de genes de dosis única que permite frenar esta enfermedad degenerativa y que hasta junio del año pasado sólo era posible administrarlo en niños que no superasen los 6 años. Sin embargo, desde dicho mes esa condición ya no aplica, lo que levantó una esperanza para la familia Reyes Martínez.
El 16 de abril se proyecta que estaría culminando esta caminata en Santiago, en la Plaza de la Ciudadanía, a través de una ruta similar a la que realizó Reyes el año pasado acompañando a Camila Gómez, quien se atrevió a realizar este recorrido por su hijo Tomás Ross, pequeño de 6 años que actualmente ya se encuentra en Estados Unidos siendo tratado debido a esta misma enfermedad que debilita los músculos de forma progresiva.
"A menos de un año lamentablemente tenemos que volver a hacer esto, pero con toda la energía, la convicción y la fe de que llegando a Santiago vamos a lograr la meta", señaló el también presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile.
Expresó el progenitor de los menores que este tipo de medidas, "duelen la verdad, porque a menos de un año de la caminata con la Cami, por parte de las autoridades lamentablemente los niños con Duchenne no existen aún, seguimos teniendo una autoridad que no escucha, ni ve, ni dice y creo que esto se va a seguir replicando, porque no son pocos los casos en Chile".
"Los que ya hemos visto los resultados en niños en Estados Unidos, sabemos que el Elevidys funciona y que efectivamente detiene la enfermedad, no es algo experimental como se dijo muchas veces el año pasado", sumó el padre.
Desde la importancia del tratamiento, enfatizó el dirigente que en Chile, a pesar de la conmoción que provocó el caso de Tomás en 2024, "no se ha hablado nada y lamentablemente hay parte de responsabilidad del laboratorio que tiene esta terapia a nivel mundial, en estos momentos ellos como no ven ningún gesto por parte de las autoridades, tampoco están pensando en traer la terapia a Chile en el mediano y largo plazo, eso es súper complejo, en menos de un año ya hemos perdido a 4 niños Duchenne". En tanto, Andrea Valenzuela, abuela del pequeño Tomás Ross, se hizo presente en el inicio de esta cruzada solidaria y comentó que "tenemos muchos recuerdos de todo lo que tuvimos que hacer para visibilizar la enfermedad de Tomy, que sirvió para visibilizar a tantos niños del país que no estaban siendo observados y tomados en cuenta".
Agregó la chilota que "creo que Vicente, Lucas y tantos niños más, merecen algo mejor que esto, ojalá un día el Estado pueda garantizar a los niños lo que está en la constitución, que es el derecho a la salud y a la vida, pero por mientras no podemos esperar, Duchenne es una enfermedad que degenera muy rápido los músculos".
Ilusiones
Por su parte, el alcalde de Ancud, Andrés Ojeda (indep.), indicó que "acá hay familiares y personas que han hecho ver que lo imposible es posible, ya lo vivimos una vez y estoy seguro que hoy este padre que sale con toda las ilusiones de nuevo desde Ancud, le va a ir espectacular, confío en la gente y en nuestro Chile que es solidario".
"Él fue parte de una tremenda historia y también lo sentimos como parte de esto, de la esperanza, esta cruzada representa esperanza, un sueño, salud y para nosotros en Ancud es un orgullo que ellos lo hayan demostrado a todo un país y el mundo. Desde acá estaremos atentos a cualquier situación para que podamos colaborar y sientan ese respaldo", acotó el edil.
Para lograr este objetivo millonario, se alude a que si 1 millón 400 mil personas donan 5 mil pesos, es posible llegar a la meta. Para quienes deseen aportar, la familia actualmente dispone de dos cuentas bancarias: Cuenta Rut del BancoEstado, 17.312.170-9, Valeria Martínez Inostroza, vcmartinos@gmail.com; y Cuenta Vista del Banco de Chile, 193 193 30 9090, Marcos Reyes Álamos, marcosreyesalamos@gmail.com.